Kuba walczy z nieuleczalną chorobą. Leczenie może złagodzić jej skutki
Kuba urodził się zdrowy. Jednak kiedy miał 5 lat, rodzice zauważyli, że ma problemy z poruszaniem się. Badania genetyczne potwierdziły, że chłopczyk cierpi na rzadką i bardzo ciężką chorobę – dystrofię mięśniową Duchenne’a.
Jeszcze rok przed diagnozą Kuba zdobył Trzy Korony. Rodzicom trudno było uwierzyć, że ich syn, sprawny i ruchliwy, niedługo może potrzebować wózka inwalidzkiego.
Na stronie zbiórki tak wspominają pierwsze dni po otrzymaniu diagnozy:
"(...) nasz piękny świat się zachwiał. Zostały wystawione na próbę nasza siła i nadzieja. Pojawiły się pretensje i żal do całego świata. Dlaczego akurat nasz synek? Dlaczego odbiera mu się szansę na normalne życie? Myśl, że będzie musiał tyle wycierpieć w swoim krótkim życiu była dla nas nie do zniesienia. Przepłakaliśmy wiele dni i nocy, nie mogąc pogodzić się z wyrokiem śmierci wiszącym nad naszym małym skarbem".
Choroba, na którą cierpi Kuba, jest nieuleczalna. Jej przyczyną jest defekt genetyczny, który sprawia, że mięsnie zostają pozbawione dystrofiny, w efekcie czego zanikają i następuje niedowład ciała. Dystrofia dotyka przede wszystkim chłopców, którzy dożywają do 25-30 roku życia i przez wiele lat potrzebują opieki bliskich.
Choć Kuba jest dzielny, codzienne dolegliwości nawet na chwilę nie pozwalają mu zapomnieć o chorobie - stale towarzyszą mu ból nóg i serca oraz silne skurcze. Z tego powodu znajduje się pod opieką wielu specjalistów, w tym pediatry, neurologa, kardiologa, ortopedy, gastroenterologa, pulmonologa czy foniatry.
"Niepełnosprawni pośród niepełnosprawnych" - tak często mówi się o osobach chorych na dystrofię, ponieważ nie żadnych sposobów na to, by poprawić ich stan i pomóc w usamodzielnieniu się. Medycyna jest bezsilna, jednak są sposoby, by pomóc Kubie jak najdłużej zachować sprawność. Mowa przede wszystkim o rehabilitacji ruchowej, która nie jest refundowana. Rodzice są również świadomi, że niedługo czekają ich kolejne wydatki, czyli zakup wózka inwalidzkiego, przenośnika dla niepełnosprawnych i domowego respiratora. Dlatego zorganizowali zbiórkę, którą możesz wesprzeć TUTAJ.
Pomóc Kubie możesz dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Licytuje-Pomagam
mBank 21 1140 2004 0000 3102 7936 0227
Tytułem : ,,Pomoc dla Kuby 080820’’
