​Filipek potrzebuje najdroższego leku świata. Pomóż, jeśli możesz

Filipek ma rok i... coraz mniej czasu. Dziecko cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, najbardziej agresywną postać - SMA typu 1. Jego mięśnie powoli umierają! Ratunkiem dla niego jest najdroższy lek świata. Trwa zbiórka 9 milionów złotych na pokrycie kosztów terapii.

Śmiertelnie chory Filipek Łukaszuk z Bielska Podlaskiego potrzebuje najdroższego leku świata. Aby mógł rozpocząć terapię, do października trzeba zebrać 9 milionów złotych, czyli jeszcze ponad 8 milionów.

JEŚLI MOŻESZ, WSPOMÓŻ ZBIÓRKĘ: www.siepomaga.pl/filipek

Historię Filipka opowiadają rodzice - Beata i Adam:

5 lipca 2019 roku - przyszedł na świat nasz cud, nasz syn - Filip. Ciąża była książkowa, poród przebiegł bez komplikacji, 10 punktów w skali Apgar, urodził nam się silny i zdrowy chłopczyk. Nic nie zapowiadało zbliżającego się wyroku. Do czasu... Gdy synek skończył pół roku, lekarze stwierdzili u niego obniżone napięcie mięśniowe. Podczas leżenia na brzuszku Filipek dawał jednak radę podnosić główkę i nic nie wskazywało na to, że jego stan wkrótce będzie tak dramatyczny...

Reklama

Rozpoczęliśmy fizjoterapię. Stan synka lekko się poprawił, w styczniu Filipek zaczął podnosić nóżki do góry, chwytał je rączkami. Widzieliśmy jednak, że coś jest nie tak... Synek nie był tak ruchliwy jak inne dzieci w jego wieku. Przelewał się nam przez ręce. Rzadko przewracał się na boki, nie wspominając nawet o przewracaniu się na brzuszek.

Rok 2020 miał się okazać najgorszym w naszym życiu. Na przełomie stycznia i lutego stan synka nagle się pogorszył... Przestał robić to, co potrafił do tej pory. Kolejna fizjoterapia przypadła na najgorszy możliwy moment - początek pandemii. Wszystkie zajęcia zostały odwołane.

Ćwiczyliśmy z synkiem sami w domu, bo tylko tyle mogliśmy zrobić. W końcu udało nam się dostać do neurologa. Skierował nas do szpitala i zlecił badania pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni. Nie wierzyliśmy, że Filip może być chory!

Niestety. 17 czerwca otrzymaliśmy wyniki. Diagnoza: SMA typu 1. Nasz świat się zawalił... Czujemy się jak w koszmarze, z którego mamy nadzieję się obudzić. Świadomość, że nasze ukochane dziecko cierpi na śmiertelną chorobę, niczym brutalny cios powala nas każdego dnia. SMA to choroba, w której umierają neurony odpowiedzialne za pracę mięśni. Chory przestaje ruszać nóżkami, rączkami, potem zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem... Dzieci, chore na najgorszą postać tej choroby - jak Filipek - bez leczenia umierają przed swoimi drugimi urodzinami.

JEŚLI MOŻESZ, WSPOMÓŻ ZBIÓRKĘ: www.siepomaga.pl/filipek

Codziennie budzimy się i widzimy naszego kochanego synka, który wita nas szerokim uśmiechem. Filipek uwielbia się śmiać, jest bardzo kontaktowy i pogodny. Tylko jak długo będzie trwać jego szczęście? Jest jeszcze malutki i nie rozumie, co go spotkało, ale co będzie później? Widzimy, że synek chce już poznawać świat. Niestety choroba mu na to nie pozwala, nie może nić zrobić - tylko leży. Gdy widzimy, jak on cierpi, pękają nam serca... Nie chcemy, żeby był więźniem we własnym ciele, by zgasła radość w tych pięknych, niebieskich oczach...

Filipek jest leczony lekiem dostępnym w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Boimy się, co będzie dalej. Filipek może przestać samodzielnie jeść czy nawet oddychać! Umieramy ze strachu, że będziemy musieli patrzeć, jak nasz synek słabnie z dnia na dzień, jak uchodzi z niego życie.

Dalej nie potrafimy uwierzyć w to, co nas spotkało, ale uśmiech naszego dziecka oraz wsparcie rodziny i przyjaciół motywują nas do działania. Każdy dzień działa na naszą niekorzyść, ponieważ choroba postępuje...

JEŚLI MOŻESZ, WSPOMÓŻ ZBIÓRKĘ: www.siepomaga.pl/filipek

Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Filipkowi szansę. Jest nią terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu leku, nazywanego najdroższym lekiem świata. Zolgensma to lek terapii genowej stosowany do przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Filip powinien przyjąć go jak najszybciej! Nie ma czasu do stracenia.

Do niedawna lek był dostępny tylko w USA, teraz jest też podawany dzieciom w Polsce, w Lublinie. Niestety jego koszt jest niebotyczny! Przed nami walka, której nie wygramy sami. Uda się tylko wtedy, gdy znajdą się miliony osób o wspaniałych sercach, które zechcą podarować Filipkowi dar życia. Prosimy o pomoc tak bardzo, jak tylko mogą to zrobić rodzice, dla których dziecko jest całym światem...

Zbiórka prowadzona jest przez fundację Siepomaga pod adresem: www.siepomaga.pl/filipek

Licytacje dla Filipka Łukaszuka na Facebooku: www.facebook.com/groups/3169551039749765/

Blog, który opisuje codzienną walkę Filipka: www.facebook.com/Wywalczy%C4%87-marzenia-Filip-i-SMA-115718020215384/


***

Artykuł powstał w ramach akcji naszego portalu #POMAGAMINTERIA, podczas której będziemy łączyć tych, którzy potrzebują pomocy z tymi, którzy mogą jej udzielić. Znasz inicjatywę, która potrzebuje wsparcia? Masz możliwość pomagać, a nie wiesz komu? Wejdź na pomagam.interia.pl i wprawiaj z nami dobro w ruch!

INTERIA.PL/materiały prasowe
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama