Bez terapii genowej Hania nie ma szans. Pomóż dokończyć zbiórkę

- Hania jest najdłużej zbierającym na terapię genową polskim dzieckiem z SMA1. Po sześciu miesiącach mamy 50 proc. kwoty - alarmują organizatorzy zbiórki. - Sytuacja się pogarsza. Haneczka jest coraz starsza i coraz słabsza, bez terapii genowej szanse Hani na rozwój i życie gwałtownie maleją!

Prosimy pomóżcie nam zakończyć zbiórkę, która jest dla nas jedyną nadzieją na życie dla naszej córeczki! Dołącz do naszej walki. Nie zostawiaj nas samych, bo bez Waszej pomocy nie podarujemy Hani lepszego życia. Drugiej szansy nie będzie! - proszą zrozpaczeni rodzice Hani Łączkowskiej. - Czas działa na naszą niekorzyść, a choć próbujemy wszystkiego to licznik zbiórki zdaje się poruszać w przerażająco wolnym tempie. My nie możemy czekać! Terapia genowa przyniesie najlepsze efekty, jeśli zostanie podana jak najszybciej. Hania ma już 17 miesięcy i nie możemy zwlekać - najbardziej boimy się tego, że nie zdążymy.

JEŚLI MOŻESZ, WESPRZYJ ZBIÓRKĘ: www.siepomaga.pl/haneczka

Historia Hani w opowieści rodziców:

Początek kwietnia, wraz z nadejściem wiosny, w naszym życiu pojawiło się najjaśniejsze słońce - Hania, nasza córeczka. To ona pokazała nam, jak niewiele dotychczas wiedzieliśmy o miłości. Jej przyjście na świat zmieniło wszystko. Mijały pierwsze miesiące, poznawaliśmy się, tworzyliśmy nowy świat. Razem. A później pojawiły się pierwsze głosy, że coś jest nie tak. Na początku nie dawaliśmy wiary tym przypuszczeniom. Broniliśmy się przed tym, ale pojawiło się coraz więcej niepokojących sygnałów. 

Przez pierwsze miesiące życia Hania nie miała żadnych oznak tej choroby. Aż do ukończenia trzeciego miesiąca, kiedy rozpoczęły się pierwsze problemy: coraz mniej poruszała nóżkami, zaczynała oddychać używając brzucha, a nie płuc, nie podnosiła głowy, nie obracała się sama, nie podnosiła rączek do góry. Minuty spędzone na brzuszku można było policzyć na palcach jednej ręki, bo rozdzierający płacz łamał nam serca. Nie mogliśmy zwlekać, zaczęliśmy szukać pomocy.

Pierwsze, wymarzone, wspólne wakacje zamieniliśmy na wizyty u lekarzy i poszukiwanie pomocy dla Hani. Początkowo podejrzewano obniżone napięcie mięśniowe. Wtedy myśleliśmy, że to problem... Ale w tamtym momencie nie wiedzieliśmy, że najgorsze jeszcze przed nami.  Jeszcze w tym momencie myśleliśmy, że rozwiązaniem problemów będzie rehabilitacja i odpowiednie ćwiczenia.

Tę wizytę w szpitalu, rozmowę na temat wyników badań genetycznych zapamiętamy na zawsze... Wyraz twarzy, ton lekarza, który przekazał nam tę informację, że Hania choruje na SMA typu 1. Wiadomość, która sprawiła, że w płucach zabrakło powietrza, w oczach pojawiły się łzy, a w świadomości jedna myśl, by znaleźć sposób na uratowanie naszej córeczki.

JEŚLI MOŻESZ, WESPRZYJ ZBIÓRKĘ: www.siepomaga.pl/haneczka

Wyobrażasz sobie sytuację, w której jedyną formą spędzania czasu wolnego dla twojego malutkiego dziecka jest wielogodzinna, czasem bolesna, rehabilitacja? Że zamiast spokojnego snu w towarzystwie ulubionej przytulanki zasypia przy dźwiękach maszyny, która czuwa nad jego oddechem, którego w każdej chwili może zabraknąć?

Ostatnie święta Bożego Narodzenia pokazały nam, że walcząc z chorobą w ten sposób kroczymy po krawędzi, z której w każdej chwili możemy spaść w przepaść. Zwyczajna infekcja doprowadziła do tego, że Hania straciła możliwość samodzielnego oddychania. Trafiliśmy do szpitala, spędziliśmy dwa tygodnie na intensywnej terapii. Wtedy, kiedy inni ludzie z radością spędzali czas w gronie rodziny, my umieraliśmy ze strachu. Każde wejście na salę Hani powodowało skrajne emocje, bo nasza kruszynka leżała tam otoczona mnóstwem rurek, urządzeniami medycznymi i kroplówkami, które utrzymywały ją przy życiu... Poziom strachu sięgnął zenitu, każdy telefon ze szpitala mógł zwiastować najgorsze. Minuty, godziny, dni upływające w zwolnionym tempie wyznaczanym przez ciche pik, pik, pik... Cicha noc przerwana krzykiem rozpaczy matki walczącej o życie dziecka.

Dostępne leczenie może zapewnić naszej córeczce lepsze funkcjonowanie na co dzień, ale nie zatrzyma rozwoju choroby, może ją jedynie spowolnić. Gdybyśmy o chorobie dowiedzieli się tuż po narodzinach, moglibyśmy zareagować i zdusić jej rozwój w zarodku. W tym momencie jednak nie mamy czasu na gdybanie... Musimy działać, zaangażować wszystkich znanych i nieznanych, którzy mogą pomóc nam uzbierać środki na koszmarnie drogie leczenie w USA. Innowacyjna terapia genowa kosztuje ponad 9 milionów złotych. Środki potrzebne są jak najszybciej, bo warunkiem przystąpienia do leczenia jest rozpoczęcie go przed ukończeniem drugiego roku życia. 

Będziemy walczyć do końca, bo choć cel wydaje się nierealny, to wierzymy w moc dobrych ludzi, którzy podarują Hani zdrowie. Bez was nie możemy nawet stanąć do walki z potworem, który zaatakował naszą córeczkę! Dla niej leczenie w USA to jedyna szansa na to, że strach o każdy dzień się skończy, a życie zacznie toczyć się z dala od gabinetów lekarskich, bólu i respiratora. Że Hania będzie mogła zawalczyć ten jeden raz o samodzielność. 

JEŚLI MOŻESZ, WESPRZYJ ZBIÓRKĘ: www.siepomaga.pl/haneczka

Śledź na FB: Moc dla Haneczki

Licytacje dla Hani Łączkowskiej

Obserwuj Hanię na INSTAGRAMIE

***

Artykuł powstał w ramach akcji naszego portalu #POMAGAMINTERIA, podczas której będziemy łączyć tych, którzy potrzebują pomocy z tymi, którzy mogą jej udzielić. Znasz inicjatywę, która potrzebuje wsparcia? Masz możliwość pomagać, a nie wiesz komu? Wejdź na pomagam.interia.pl i wprawiaj z nami dobro w ruch!